Direktlänk till inlägg 18 april 2013

Ett litet inlägg om en familj som finns i mina tankar väldigt ofta!

Av Matilda - 18 april 2013 21:26

Det finns en liten familj i skåne som jag tänker på väldigt ofta och jag läser även mamma Emelies blogg varje dag inte bara för att ha något att läsa utan för att jag tycker att hennes blogg är spännande och jag följer henne och hennes familjs liv med nu tre små barn i åldrarna 4, 2 och 2 veckor. Den äldsta av döttrarna har en allvarlig form av hudsjukdomen (Junktional HERLITZ) EB,Epidermolysis Bullosa.


Lite fakta om Epidermolysis Bullosa!

Epidermolysis bullosa är en genetisk hudsjukdom som ger upphov till blåsor över hela kroppen. Det finns ingen behandling mot sjukdomen i dagsläget. Epidermolysis bullosa (EB) omfattar ett 20-tal olika sjukdomar som kännetecknas av en ärftlig benägenhet för blåsbildningar i huden (i vissa fall även i slemhinnor). Ingen svensk benämning finns men epidermolysis betyder "avlossning av överhuden" och bullosa "blåsbildande". Sjukdomen beror på förändringarna i gener som styrcelladhesion, med minskad hållfasthet mellan epitellagret och basallagret. När hållfastheten här är låg så krävs inte mycket friktion för att huden skall släppa från underlaget. Vätska sipprar in från vävnaderna under och det bildas blåsor.

De tre vanligaste EB-sjukdomarna är EB simplex (EBS), junktional EB (JEB) och dystrofisk EB (DEB).

Den allvarligaste formen, Herlitz, drabbar alltid barn i spädbarnsåldern och är dödlig, oftast dör patienten inom något år. Dödligheten grundar sig i att infektionsrisken är extremt hög vid så omfattande hudavlossningar som förekommer vid denna typ. Denna variant är extremt sällsynt.



Jag läser hennes blogg för att det är kul att se när lilla Elly som dottern heter mår bra och dansar och tjoar med sin lillasyster Noelle. Och jag blir så ledsen när jag läser att Elly är sjuk i olika sjukdomar räcker inte EB:n ? :(. Jag önskar att jag kunde hjälpa till på något mer sätt än att bara läsa bloggen och skriva kommentarer ibland, men det är inte lätt. Skulle jag bott kvar i Åstorp så hade jag mer än gärna hjälpt denna fina familj med barnpassning av Noelle om dom hade behövt eller annat med för den delen. Denna familj har verkligen satts på prov av han där uppe ( om han nu finns ). Jag tycker att denna familj förtjänar ett inlägg om hur bra jag tycker att dom är som klarar av detta. 



Till Emelie! 

Jag tycker att du och Daniel är så himla starka som verkligen klara av detta och att du framför allt klarar av att både sköta barn och skriva blogg om denna hemska sjukdom på en och samma gång är så himla starkt gjort. Jag beundrar dig och Daniel måste jag säga. Skickar er alla styrkekramar och tankar till din fina familj och önskar att ni får en lång framtid med Elly och era andra två små sötnosar. Mina tankar finns hos er!! Stora styrkekramar till familjen.


Nehe nu är det dags att kolla på tv och slappa innan det är dags att sova för att möta morgondagen med ett leende :)


Sov gott mina underbara vänner :)


Ps. Kommentera gärna ds.

 

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Matilda - 10 juni 2019 17:14

Nu är det enbart 18 dagar kvar tills vi flyttar och jag är så peppad för det :D. Ska bli rätt skönt att flytta och börja om från början med nytt jobb, nytt boende och nya utmaningar. För en vecka sen så trodde jag inte att vi skulle hinna hitta någon...

Av Matilda - 28 juni 2016 07:58

Har inte hunnit skriva så mycket på senaste tiden, sorry for that!! Nu har jag jobbat som personlig assistent i 8 månader och jag trivs fortfarande så sjukt mycket och vill inte byta jobb för allt i världen. Inna jag fick samtalet om att jag skul...

Av Matilda - 17 november 2015 18:26

I helgen som var så firade vi J då han fyllde i fredags, så då blev det smörgåstårta och vanlig tårta som avnjöts med J´s farbror och två av hans barn, J´s storasyster och hennes lilla söta son, svärfar och svärmor, min lillasyster och hennes två söt...

Av Matilda - 24 november 2014 11:47

Sitter på bussen hem från skolan och ser människor som är uppriktigt sagt snälla och hjälpsamma mot varandra :). Det gör mig så glad och varm i hela kroppen att se. Varför kan inte alla göra något fint för en annan människa varje dag ? Såg nyss hur e...

Av Matilda - 10 maj 2014 21:55

Igår ( Fredag ) åkte jag till älsklingen som bor hos några vänner till honom ( J och J ). Kom hit och fick umgås med J och älsklingen en stund ( andra J är i Holland )innan min lilla flicka S kom hit :). Vi satt och snackade medans J lagade mat. Sen ...

Skapa flashcards