Klockan är 5:40 och vi är kvar i huset som vi har varit i sen vi kom hit idag vid 13:30. Vi har käkat god mat och haft jättetrevligt och det var inte tänkt att vi skulle dricka något alls så vi hade inte med oss något drickbart mer än coca cola :), men det blev ändrat ganska fort efter maten. Vi har nyckel till våran övernattningslägenhet men vi har blivit kvar här för att älsklingen har så trevligt. Eller ja det kan vi väl diskutera nu när klockan börjar bli 06:00. Känns som om vi inte kommer sova ett dugg inatt :/. Jag ville gå "hem" redan vid 03, men det ville inte älsklingen. Senare idag så hämtas vi för att äta middag och det ska bli jättetrevligt :). Sen vet jag inte vad som händer resten av dagen och helgen. Men det är underbart här förutom att min röst är helt och totalt *PIIIIP*. Fattar inte varför den har blivit såhär :/. Får hoppas att det blir bra snart. Nehe nu ska jag väl vänta på att han ska snacka klart med en kille här och dricka upp sin grogg sen ska vi gå förhoppningsvis.

Ikväll så kommer jag och min älskling gå ner till mamma och sova där inatt för imorgon så ska vi åka upp till Karlskoga för att fira midsommar med min låtsaspappa och några vänner till honom :). Så tyvärr så blir det inget inlägg från datorn under helgen men det kommer nog från mobilen isf :) 

Idag kom min nya dator som min älskling beställde till mig i Måndags ( snabb leverans ;) ). Sitter vid den just nu och bara njuter. Visst att det är enormt liten skärm så texter och sånt blir ju mindre men det blir ju vanesak :). 

Nehe nu ska jag packa ner det sista som ska med och sen ska vi dra oss :) 

Trevlig midsommar :)

Testar att blogga från mobilen. Om det funkar så kan det komma lite inlägg även när jag inte har en dator i närheten och lite fina bilder med :)

Kommer antagligen åka iväg ett tag i sommar och bara vara. Men tror att jag tar med min datorn så jag kan uppdatera här iallafall under tiden så ni vet att jag lever. 

Jag känner att jag måste åka bort och bara vara ett tag, kan vara bra och jag känner att jag behöver det. Bara vara själv och inte behöva tänka på någon annan. Men vart är då den stora frågan jag ställer mig.. Har föera ställen jag kan åka till men inget av dom vill jag åka till själv. Sen finns det ju flera ställen som jag kan åka till där jag känner folk som jag kan bo hos men jag vill ju helst av allt bara vara själv så jag får rå om mig själv. Visst jag är sälvisk nu men ibland får man vara det. Det är faktiskt bra att vara det ibland.

Men vet bara inte vart jag ska åka isåfall :/...

Ne nu ska jag göra något annat här.. Ha det bra!!

Det finns en liten familj i skåne som jag tänker på väldigt ofta och jag läser även mamma Emelies blogg varje dag inte bara för att ha något att läsa utan för att jag tycker att hennes blogg är spännande och jag följer henne och hennes familjs liv med nu tre små barn i åldrarna 4, 2 och 2 veckor. Den äldsta av döttrarna har en allvarlig form av hudsjukdomen (Junktional HERLITZ) EB,Epidermolysis Bullosa.

Lite fakta om Epidermolysis Bullosa!

Epidermolysis bullosa är en genetisk hudsjukdom som ger upphov till blåsor över hela kroppen. Det finns ingen behandling mot sjukdomen i dagsläget. Epidermolysis bullosa (EB) omfattar ett 20-tal olika sjukdomar som kännetecknas av en ärftlig benägenhet för blåsbildningar i huden (i vissa fall även i slemhinnor). Ingen svensk benämning finns men epidermolysis betyder "avlossning av överhuden" och bullosa "blåsbildande". Sjukdomen beror på förändringarna i gener som styrcelladhesion, med minskad hållfasthet mellan epitellagret och basallagret. När hållfastheten här är låg så krävs inte mycket friktion för att huden skall släppa från underlaget. Vätska sipprar in från vävnaderna under och det bildas blåsor.

De tre vanligaste EB-sjukdomarna är EB simplex (EBS), junktional EB (JEB) och dystrofisk EB (DEB).

Den allvarligaste formen, Herlitz, drabbar alltid barn i spädbarnsåldern och är dödlig, oftast dör patienten inom något år. Dödligheten grundar sig i att infektionsrisken är extremt hög vid så omfattande hudavlossningar som förekommer vid denna typ. Denna variant är extremt sällsynt.

Jag läser hennes blogg för att det är kul att se när lilla Elly som dottern heter mår bra och dansar och tjoar med sin lillasyster Noelle. Och jag blir så ledsen när jag läser att Elly är sjuk i olika sjukdomar räcker inte EB:n ? :(. Jag önskar att jag kunde hjälpa till på något mer sätt än att bara läsa bloggen och skriva kommentarer ibland, men det är inte lätt. Skulle jag bott kvar i Åstorp så hade jag mer än gärna hjälpt denna fina familj med barnpassning av Noelle om dom hade behövt eller annat med för den delen. Denna familj har verkligen satts på prov av han där uppe ( om han nu finns ). Jag tycker att denna familj förtjänar ett inlägg om hur bra jag tycker att dom är som klarar av detta. 

Till Emelie! 

Jag tycker att du och Daniel är så himla starka som verkligen klara av detta och att du framför allt klarar av att både sköta barn och skriva blogg om denna hemska sjukdom på en och samma gång är så himla starkt gjort. Jag beundrar dig och Daniel måste jag säga. Skickar er alla styrkekramar och tankar till din fina familj och önskar att ni får en lång framtid med Elly och era andra två små sötnosar. Mina tankar finns hos er!! Stora styrkekramar till familjen.

Nehe nu är det dags att kolla på tv och slappa innan det är dags att sova för att möta morgondagen med ett leende :)

Sov gott mina underbara vänner :)

Ps. Kommentera gärna ds.